PROF. DR. RESA AYDIN

Yazar : PROF. DR. RESA AYDIN


Serebral Palsi’de Aile Odaklı Yaklaşım  

Prof. Dr. Resa Aydın

İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi

Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı

Serebral palsi(SP) farklı yeti yitimlerine yol açabilen bir durumdur. Beyinde oluşan hasar, etkilenen beyin alanına göre farklı klinik görünümler arz eder. En sık görülen durum hareket bozukluğudur. İstemli kasların kontrolünde ve vücut duruşunda bozukluk vardır. Hareket bozukluğu dışında görme ve işitme bozuklukları, nöbetler, konuşma bozukluğu, yutma ve çiğneme bozuklukları, bilişsel gerilik ve davranış bozuklukları(otizm ve benzeri tablolar) görülebilir.

 

Bebeğin doğumuyla birlikte veya doğumdan kısa bir süre sonra ortaya çıkan bu sorunlarla karşı karşıya gelen aileler, öncelikle ciddi bir uyum sorunu yaşarlar. “Sağlıklı” bir bebek beklentisi içinde olan anne ve babalar  uzun ve zahmetli bir süreç içine girerler. Bu süreçte karşılarına çok sayıda uzman çıkar. Yönlendirme yapan uzman sayısı oldukça azdır. Bilgi edinmeye, psikolojik ve sosyal desteğe ihtiyaç duyarlar. Hepsinden önemlisi, çocuklarının takibini bütüncül ve insancıl bir yaklaşımla yapacak bir merci bulmakta zorlanırlar. “Aile odaklı bakım” yaklaşımı bu ihtiyacı karşılayabilen bir yaklaşım olarak son 20 yılda öne çıkmıştır.

 

Serebral Palsi’de Aile Odaklı Yaklaşım Neden Gereklidir?

 

Serebral palsi’li çocuk ve gençlerin ebeveynleri bakım verme konusunda, sağlık, rehabilitasyon ve eğitim hizmetlerine erişimde, aldıkları hizmetler arasındaki koordinasyonda ve savunuculukta zorluklarla karşılaşırlar. Bu zorlukların aşılmasında aileyi merkeze alarak sürecin planlanması ve yürütülmesini hedefleyen “aile odaklı bakım” yaklaşımı en iyi hizmet modeli olarak kabul edilmiştir. Bu yaklaşımın öne çıkmasında, rol oynayan faktörler şöyle özetlenebilir. 

 

  • “Habilitasyon” kavramı ile gelen paradigma değişikliği: SP’li çocuğun günlük yaşamda bağımsız olması için mevcut bedensel işlevlerinin geliştirilmesi gerekir. Ailenin çocuğu yakından izleyerek, mevcut kapasitesini arttırmaya yönelik bilinçli uygulamalar yapması motor performansı arttırır.

 

  • Nörobilimdeki gelişmeler ve beyin plastisitesi hakkındaki yeni bilgiler: Beyin gelişimi hem bedenden, hem de dış çevreden gelen sinyallere göre şekillenir. İki hatta beş yaşına kadar motor beceriler duyusal sistemle parallel gelişir. Zenginleştirilmiş ortamlarda, çocuğun bütün duyularını (görme, işitme, dokunma, koku ve tat alma, hareket hissi, denge) uyararak motor gelişimi desteklemek ailelere öğretilmelidir.

 

  • Medikal modelden sosyal modele geçiş: Bireyi sadece sağlık/hastalık durumuna bağlı olarak “engelli” konuma koyan “medikal model” yaklaşımı günümüzde geçerliliğini kaybetmiştir. “Sosyal modele” göre, yeti yitimli birey çevre ve toplum tarafından dışlandığı/ayrımcılığa uğradığı için “engelli” olmaktadır. “Sosyal model” kavramı, eşit koşulların sağlanması konusunda bireyi hakları için mücadeleye davet eder. SP’li çocukların aileleri savunuculuk becerileri kazanmalı ve çocuklarına da bu bilinci kazandırmalıdır.

 

Serebral Palsi’de Aile Odaklı Yaklaşımın Öğeleri

 

Aile odaklı yaklaşım, çocuk ve ailenin güçlü yanlarına odaklanır. Ailenin seçim ve kontrolunu kolaylaştırmak, çocuğun gelişimini desteyleyecek en iyi aile ortamını oluşturmak hedeflenir.

 

Aile odaklı yaklaşımda “çocuğu en iyi anne babaların bildiği” ve “optimal fonksiyonun destekleyici bir aile ve toplumda gerçekleşeceği” kabul edilir. Ailenin psikolojik açıdan desteklenmesi ve aile işlevselliğinin sağlanması (aile bütünlüğü, anne baba ilişkileri, kardeşlerle ilişkiler, olumlu aile ortamı, bakım verenlerin yetkinlik kazanmaları) bu yaklaşımın önde gelen öğeleridir.

 

Rehabilitasyonun nihai amacı toplum yaşamına katılımdır. SP’li çocukların gelişim süreçlerini inceleyen bilimsel çalışmalar, motor gelişimin desteklenmesinde işlevsel(fonksiyonel) pozisyonlarda, çok tekrarlı uygulamaların çok etkili olduğunu ortaya koymaktadır. Motor gelişim basamaklarını geriden takip  bebeklerin doğru pozisyonlarla uyarılması (baş tutmasını kolaylaştırmak için yüz üstü yatırılarak görsel ve işitsel uyarılar verilmesi, el-göz-ağız koordinasyonunu sağlamak için oturma sehpasında kendi kendini besleme ve oyun uygulamaları gibi), eklem şekil bozukluklarının önlenmesi için her gün yapılan pasif eklem hareket açıklığı egzersizleri ve atelleme yapılması gibi uygulamalar ailenin tedavi sürecine bilinçli katılımını gerektirir. Serebral palsi’li çocuğu olan ailelerin öncelikle, SP’nin bir “hastalık” değil, bedensel işlevlele ilgili bir “durum” olduğunu  kavramaları gerekir. SP’li her birey kendine özgüdür, doğum öncesi veya doğum sırasında beyinde oluşan hasarın derecesiyle ilgili bazı klinik tablolar (spastik, distonik, vb) tanımlansa da, çocuğun gelişimi sırasında bir çok tabloda değişim olur. Bu nedenle ebeveynlerin, hem SP hakkında bilgili olmaları, hem de kendi çocuklarını mevcut kapasitesini gözlemleme becerisi kazanarak, bu kapasiteyi arttırmaya yönelik girişimleri öğrenmeleri gerekir.

 

Aile Odaklı Yaklaşım, Serebral Palsi’li çocuğun  sağlık ve rehabilitasyon gereksinimlerinin, akademik becerilerinin, sosyal ve duygusal yetkinliğinin ve işlevsellik durumunun birlikte ele alınması gerektiğini öngörürür.

 

Hizmet sunucularının (sağlık ve rehabilitasyon ekibi, eğitimci, sosyal hizmet uzmanı, psikolog, vb) SP’li çocuğun gelecek hedeflerini  belirlerken aileyle ortak çalışması, onları da sürece dahil etmesi bu yaklaşımın öncelikli öğesidir. Yaklaşımın başarılı olması için hizmet sunucularının iletişime açık, bilgi paylaşan, kültürel farklılıklara saygılı, aile seçimlerine duyarlı, güçlü yanlara odaklanan ve destekleyici tutum izlemeleri gerekir.

 

Aile Odaklı Uygulamalarımız (Aile Odaklı Terapi-AOT Programı)

 

İstanbul Üniversitesi(İÜ) İstanbul Tıp Fakültesi(İTF) Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı(İTF FTR AD) Pediatrik Rehabilitasyon Birimi 2006 yılında faaliyete geçti. Serebral palsi’li çocukların aileleriyle yapılan düzenli görüşme ve toplantılar sonunda ihtiyaç analizleri yapılarak, 2010 yılında ilk Aile Odaklı Terapi Programı oluşturuldu. Program fiziksel tıp ve rehabilitasyon hekimi, aile terapisi ve özel eğitim uzmanlarının ortak çalışmasıyla gerçekleştirildi. Yapılan ihtiyaç analizleri dikkate alınarak planlanan programın hedefi “Serebral palsi (veya nöro-gelişimsel açıdan riskli bebek) tanısı olan hasta ve ailelerinin yaşam kalitesini arttırmak, serebral palsi’li bebeklerin beyinde oluşan primer (birincil) hasardan kaynaklanan sorunlarla başa çıkmasını sağlamak, sekonder(ikincil) hasarlar oluşumunu en aza indirmek, çocukların yaşamda üretken bireyler olarak toplum yaşamında yer almalarını kolaylaştırmak” olarak belirlendi. AOT Programının içeriği Tablo 1’de belirtilmiştir.

 

    Tablo 1. AOT Programının İçeriği

 

  • Ailenin ihtiyaçlarının belirlenmesi
  • Aile bireylerinin psikolojik durumlarının ve birbirleriyle ilişkilerinin değerlendirilmesi
  • Aile bireylerinin işlevsel bir aile yaşantısı konusunda güçlendirilmesi
  • Kardeşlerin desteklenmesi
  • Serebral palsi’nin nedenleri, prognozu (gidişatı), tedavi seçenekleri konusunda bilgilendirme
  • Serebral palsi’li çocuğun rehabilitasyon hedeflerinin rehabilitasyon ekibi ve ailenin katılımı ile belirlenmesi ( Pratik Uygulama: Kaba Motor Fonksiyon Sınıflama Sistemine göre tedavi planlama)
  • Serebral palsi’li bir çocukla yaşama konusunda destekleyici psikolojik destek, “kabullenme” yerine “benimseme” konusunda doğru tutumu kazanmak
  • Serebral palsi’li çocuğa evde uygulanacak terapi programının pratik olarak aileye(özellikle bakımverenlere) öğretilmesi (Pratik uygulama)
    • Pozisyonlama
    • Pasif eklem hareket açıklığı egzersizleri
    • Pasif germe egzersizleri
    • Kuvvetlendirme egzersizleri
    • Atellerin kullanımı
    • Bebek masajı
    • Günlük yaşam aktivitelerinin eğitimi (yemek yeme, kişisel bakım, tuvalet, vb.)
  • Engelli çocuklara sunulan yasal haklar ve mevcut uygulamalar konusunda bilgilendirme (savunuculuk)
  • Serebral palsi’li çocuğu olan anne-babalar arasında iletişim ve bilgi alışverişi sağlayacak bir ağ oluşturmayı kolaylaştırmak

 

AOT programının 8 saatlik(bir tam gün), 18 saatlik (6 hafta, hafta sonları), 4 saatlik uzun ve kısa versiyonları 2010-2016 yılları arasında İÜ İTF FTR AD Pediatrik Rehabilitasyon polikliniği tarafından takip edilen ve programa katılmayı kabul eden 0-5 yaş arası SP’li çocukların ebeveynlerine uygulandı. Yapılan uzun dönem takip çalışmalarında programa katılan ailelerde ve çocuklarda olumlu gelişmeler gözlendi. Kanıta dayalı veriler açısından programın daha sonraki karşılaştırmalı çalışmalarla değerlendirilmesi gereklidir. 

 

Sonuç

 

Serebral palsi’li çocuğu “iyileştirmek” veya “tedavi etmek” yerine, ona mevcut kapasitesini kullanmayı en iyi biçimde öğreterek, yaşamda bağımsız, mutlu ve üretken bir birey olarak var olabilme olanağı sunmayı hedefleyen “Aile Odaklı” yaklaşım, nörobilimsel gerçeklerle olduğu kadar, engelliliğin güncel sosyo-politik ve yasal tanımlarıyla da birebir örtüşen bir yaklaşımdır. Bu yaklaşımın yaygınlaşması için bu alanda daha fazla mültidisipliner araştırma ve uygulamalara ihtiyaç vardır. Ayrıca kurum temelli hizmetleri tamamlayacak, sektörler arası(kamu-yerel yönetim-üniversite- özel sektör- sivil toplum) işbirlikleriyle şekillenecek toplum ve aile temelli uygulamalar “Aile Odaklı Yaklaşımların” önünü açacaktır.

 

Kaynaklar

  1. Serebral Palsi’li Çocukların Aileleri için Aile Odaklı Tedavi Programı, 5 Mayıs-12 Haziran 2012, Kağıthane Belediyesi, Program Kitabı
  2. Aile Odaklı Tedavi Program Kitabı, İstanbul, 2013 (http://www.istanbulftr.org/uploads/documents/Serebral_Palsi_Aile_Odakli_Tedavi_El_Kitabi.pdf

Prof. Dr. Resa Aydın Kısa Özgeçmiş

 

İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı öğretim üyesiyim. Kurucusu olduğum Pediatrik Rehabilitasyon Biriminde 2006 yılından beri çalışmalarımı sürdürüyorum. 2004 yılından beri Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Derneği Pediatrik Rehabilitasyon Çalışma Grubu Başkanı olarak,  Serebral Palsi ve diğer nörolojik kökenli bedensel engelli çocukların rehabilitasyonu konusunda mültidisipliner çalışmalar yapıyorum. 2003 yılında kurulan İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezinin 2005 yılından beri Müdürlük görevini üstleniyorum. 2017 yılından beri İstanbul Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Engellilik Araştırmaları Anabilim Dalı Başkanı olarak Engellilik Araştırmaları Tezli Yüksek Lisans Programının  koordinatörlüğünü yürütüyorum.